他们有同一个追求：自食其力，体面地活着。

因为一场病，老裁剪工失业了。

2023年，46岁的王家辉被确诊为尿毒症。一时间，他从各个制衣厂、服装公司争相聘用的裁剪师，沦为靠打零工维持生计的病人。年轻时学布料裁剪是为了讨生活，那时王家辉觉得只要有一门手艺，这辈子都不愁挣钱。如今看来，计划总是赶不上变化。

两年前，王家辉在短视频平台刷到广州一家制衣厂招收尿毒症患者的消息，他的第一反应是不相信，断断续续咨询半年后决定实地去看一下。

地铁6号线坐到长湴站，从A口出来便可以瞧见一栋五层的灰色大楼，楼顶处有个硕大的招牌，上面写着“血透中心”。王家辉想考察的制衣厂就是由这家位于广州城郊的民营透析中心开办的。制衣厂设在四楼，二、三层是透析室。现有的60多名工人里，50多位是尿毒症患者，年纪最大的60岁，最小的仅17岁。

根据中国国家肾脏病数据系统统计，截至2024年底，我国大陆地区透析患者的总数达118.3万例。透析，是尿毒症患者除换肾外得以维持生命的主要方式。但对一些处在农村地区的尿毒症病人而言，除了经济上的压力，他们还要面临就业、就医等一系列困境。

在广州，边打工边透析的尿毒症患者不在少数。他们来自全国各地，为了寻求尊严、过上体面的生活而努力。他们互称“肾友”，在这个陌生的城市里抱团取暖，用被疾病磨耗的身体开启以工养医的生存模式。

深圳与广州之间的直线距离不过百余公里，可王家辉体验到的却是两种截然不同的人生。

来“肾友工厂”打工的两年零四个月里，王家辉从未迟到过。每天早晨八点，厂里的打卡机总能准时录入他的签到信息。平日里，工友们都称王家辉为“大师傅”。这不仅因为他做着头部车间里最具技术含量、最危险的活，同时他的效率还决定了其他人的开工时间以及当天工作量的多少。

王家辉的工作台是一张九米的长桌，每次开工前，他都会在桌上铺一层防滑纸，接着把三十斤左右的布料依次拉平后层层叠放，确认样衣所需的尺寸后，手起“电剪”落，一套动作下来行云流水。这是刻在王家辉骨子里的肌肉记忆，今年是他做裁剪工的第29年。

裁剪好的布料一一分发给缝制车间的裁缝们，缝纫机陆陆续续响起的“哒哒”声开启“肾友工厂”崭新的一天。虽然是按件计费，但裁布、缝纫等头部车间里的技术活，要比尾部车间里熨烫、钉扣、剪线头等工序的工价高一些。

计件的本质是多劳多得。通常，王家辉会把每周的透析安排在晚上，他不想浪费任何可以挣钱的时间。王家辉那双黑瘦、被电剪切伤过的手，挣来的不仅是自己的医药费、儿子的生活费、老人的赡养费，更是他作为一个男人的尊严。

2012年，血液透析被纳入大病医保，大部分地区的报销比例提升至九成左右。随后在2021年9月，国家医保局在全国启动5种门诊慢特病治疗费用跨省直接结算试点，尿毒症透析是其中一种，相关费用的实时报销在各地逐渐普及，这在一定程度上为尿毒症患者提供了便利。

但透析自付部分的金额根据不同省市县、不同医保类型仍然存在差异。一些地区针对血液透析的报销设有上限，超出部分由患者自行承担。除此之外，还有日常用药、例行身体检查、交通等费用，这对失去工作的尿毒症病人来说，依旧是一笔不小的开支。

王家辉是“肾友工厂”里中年人的缩影。他们来自全国各地的乡镇和县城，时光倒退回生病前，他们是外卖员、货车司机、电子厂工人，是维持家庭日常运转的顶梁柱。可当手臂上出现那条凹凸不平的动静脉内瘘时，一切都变了。尿毒症病人眼中的“生命线”，却成为他们求职道路上的绊脚石。

王家辉的老家在四川省南充市仪陇县马鞍镇，尽管16岁那年他就离家去了深圳，可一张嘴还是能听出浓郁的四川口音。在深圳生活的30年里，王家辉不止一次觉得自己已然融入了这座城市。他有正经的工作，不愁挣钱，有一群朋友，闲来就聚在一起喝酒、打牌。他既可以穿梭在车水马龙的街头，也能去海边吹着晚风散步，直到从医生嘴里听见“尿毒症”这三个字。

“这怎么可能呢？”王家辉一度觉得是误诊，平日里他很少生病，如果不是连续两个月以来头疼不止，他压根不会来医院，只当是喝酒喝多了，随便找个药店买点止疼药便作罢。

震惊、害怕、质疑，反复确认后，王家辉选择接受。他接受公司的辞退，毕竟很少有人愿意花钱雇佣一个每周要请三次假去做透析的病人。他接受朋友的疏离。“就算是正常人在一起玩，出了问题都要大家负责任的，何况我是病人呢？”与工作机会、社会关系同时消失的，还有王家辉一直以来引以为傲的体面和尊严。

傍晚五点半，王家辉坐电梯来到三楼的透析室。不同于制衣厂嘈杂的环境，透析室里静悄悄的，只偶尔听见医生的脚步声。王家辉找到贴着自己名字的储物柜，换了双干净的拖鞋，又拿了几颗糖揣在兜里。

没来广州前，每次透析结束后王家辉都觉得头晕目眩，直到接过工厂里的肾友递过来的糖，他才知道这是透析过程中脱水过多导致的低血压。“来到这里后，心情好多了，我不是融入这个城市，而是融入当下这个集体。”

王家辉把“肾友工厂”称为“集体”，这不仅是因为一颗糖的善意，而是他们有同一个追求：自食其力，体面地活着。

透析室里，50台透析机依次排列，可供200人轮班透析。透析机带走体内多余的水分和毒素，干净的血液顺着手臂上的动静脉内瘘流回身体。为了隐藏病人的身份，一些肾友在找工作时会特意穿上长袖，可王家辉从不遮遮掩掩。“要让别人看到，尿毒症病人也可以活得很精彩。”

晚上11点，谢强收拾东西准备回家。临走前，他盯着监视器的大屏幕，眼神快速地上下扫动，确定制衣厂和透析室的各个角落里都没有肾友的身影后，这才放心离开。

“肾友工厂”的昼与夜，不单属于肾友，也属于谢强。从早晨7点到晚上11点，谢强像一块超长待机的电池，精力充沛的外表让人很难将他与近60岁的年纪联系在一起。作为血液透析中心的老板和制衣厂厂长，谢强需要操心的事情有很多。

谢强有个外号，“跨界王”。他人生中的两次跨界，都和肾友有关。

第一次跨界发生在2016年。彼时，为缓解公立医院的床位压力，提升透析服务的可及性和效率，原国家卫生和计划生育委员会发布《关于印发血液透析中心基本标准和管理规范（试行）的通知》，正式允许社会资本参与兴办独立血液透析中心。那年，谢强恰好从部队医院转业到地方公立医院，看准时机后，这位曾在肿瘤领域干了25年的医生提前退休，于2019年创办了这家民营血液透析中心。

与肾友朝夕相处的过程中，谢强发现这些人身上有个共性，他们普遍难以与人建立深度的情感交流，内心敏感且脆弱。谢强试图请来心理医生为他们疏导，可效果微乎其微。“当一个人连生存都成问题时，怎么能听进去所谓的劝导呢？不如来点实际的行动！”思来想去，谢强决定从解决就业问题入手。保洁、滴滴司机、闪送跑腿，谢强调动自己多年来攒下的资源，把前来透析的尿毒症患者一一安排到合适的工作岗位。

“用工作吸引肾友，这在早期其实是一种营销手段。我也是在做的过程中发现，这个群体确实需要帮助。”谢强说。

于是就有了谢强的第二次跨界，2023年他在血液透析中心楼上开办制衣厂，由从医转向做生意，兼顾医生和老板两种身份。

据中国非公医协肾脏病透析专委会发布的数据，截至2024年底，我国大陆地区的血液透析单位达8456家。其中，独立血液透析中心约有750家，广东省是拥有独立血液透析中心数量最多的省份。谢强所经营的血液透析中心能在其中脱颖而出，很多人把原因归结为“医者仁心”。

但谢强觉得，这只是其中一小部分因素。在他看来，民营血液透析中心与肾友是相互依存、双向支撑的关系。机构通过提供食宿、工作等福利，助力肾友开启以工养医的生存路径，同时被福利吸引来透析的病人，也为血液透析中心提供了稳定的医疗收入。这其中，不存在谁的功劳多一些的比较。

“我的能力终究是有限的。”谢强比任何人都盼着肾友们能自食其力，早日回归社会被更多人接纳。制衣厂的包装袋上写着这样一段话：“谢谢您把这件衣服带回家……您穿上的，不只是一件衣服，而是他们拆下‘病人’的标签后，亲手缝上的尊严以及对生活的希望。”

逼仄老旧的出租屋，遍地堆放的杂物，满是油污、不易打着火的燃气灶，这是凌敏的栖身之所。出租屋离凌敏排队等待肾源的三家医院只有五公里，方便她得到有肾源的通知后第一时间赶往医院，也能在她出现并发症时及时被救护车拉走。这些细节，早在住进来之前，凌敏就仔细盘算过。

2024年，聚焦病患群体的现实主义电影《我们一起摇太阳》上映。影片中那个每天都要定时称体重、测血压、记录24小时尿量，靠含柠檬刺激唾液分泌，连饮水量都要严格控制的尿毒症女孩凌敏，让时溢阳几度落泪。“看到她就会联想到自己，如果我是这个样子该怎么办？”他说像是有某种预感，一年后，时溢阳确诊为尿毒症。

和其他尿毒症患者一样，时溢阳的肾脏在毫无征兆下宣布“罢工”，从极度不适到确诊用了不到一个小时。尽管他当时已经处于晕眩并伴随呕吐的状态，可还是记下了化验单上的一串数值“血肌酐2400μmol/L”，这表明肾功能严重受损。那年，时溢阳25岁，和电影里凌敏的年纪相同。

知道结果的那一刻，时溢阳并没有表现出太多震惊的情绪，这份心理准备他做了十三年。十三年前，因服用过量抗生素导致的急性肾炎前前后后折腾了他两年，从那时起他便被告知今后可能会面临肾衰的风险。

时溢阳是2025年夏天来广州的，这之前，他已经在宝鸡市的三甲医院透析了半年。除去医保报销的部分，时溢阳每个月的透析费要2500元。一直以来，家里挣钱的主力是开出租车的父亲，时溢阳离家后，做了多年家庭主妇的母亲动身去了上海。她找了份给人推拿的工作，一家三口就这样分居三地。

在工厂里，35岁以下的肾友占了三分之一，初中、高中辍学、技校的都有。时溢阳是厂里唯一的大学生，也是尾部车间里少有的年轻人，锁眼和钉扣这个工序对他来说并不难。只要在动手前调节好扣眼大小，确保缝纫机机针的轨迹与所要操作的位置垂直，不过眨眼的工夫，一个扣眼就完成了。不论衣服的款式，做一件能挣两毛五分钱。

在时溢阳看来，服装业和旅游业相似，都有淡季和旺季。去年最忙的时候，他一天内做了八种款式，共计4000件。通常，时溢阳的“战术”是一鼓作气，早干完就能早回宿舍休息。他很少上晚班，除非赶上订单量大且要得急的时候，这种情况下的确挣得多，但身体不允许他经常这么做。因此除了午饭和午休，其余时间时溢阳都在缝纫机前铆足劲儿干活。在其他肾友眼里，这个总穿一身黑色衣服，瘦削又帅气的北方男孩很是安静，干起活来麻利又勤快。

2022年1月，广东省开放灵活就业人员参加医保的户籍限制，这意味着打零工的尿毒症病人，如果来自医保报销程度低的地区，可以选择在广东省就地参加职工医保。这是吸引时溢阳来“肾友工厂”的主要原因，按照广东省的医保报销比例，他每个月只需自付200块钱的透析费。除去日常用药和购买生活必需品的花销，时溢阳一个月最多可以攒下三千块钱。

每周一、三、五的透析时间，是时溢阳难得停下来的时候。之前在老家透析时，发呆是时溢阳的常态，大多数时间他靠着数天花板的灯罩上有多少个小孔来打发漫长的四个小时。但现在情况不一样了。他找到一份靠勤奋就能挣到钱的工作，不再像无底洞般一味地花钱，有资格去想一些曾经认为“没意义的事”，比如“如果不用透析，现在应该过着怎样的生活”。

如果有“如果”，时溢阳想做的事情可太多了。以他爱自由的性格，肯定会叫上许久不联系的好友，去爬山、跑步，四处旅游。不再天天吃水煮菜，而是痛痛快快地吃一顿火锅，顺便再喝几瓶冰镇啤酒。最重要的是，他一定会重回海洋馆工作。“那是我人生中最快乐的两年，如果不得这个病的话，我想我可以一直干下去。”

时溢阳的手机里一直留着在海洋馆工作时的照片。“这是北极狐，我们都管它叫‘妲己’。这是卡皮巴拉，我们叫它‘在水里游泳的猪’。”时溢阳喜欢动物，他觉得跟动物相处比跟人打交道要自在得多。

领到第一笔工资后，时溢阳去了趟花鸟市场，精挑细选后买下两只小鹦鹉。黄色那只取名“黄桃”，这是家乡的特产，也是时溢阳曾经最喜欢吃的水果。绿色那只叫“来财”，努力挣钱是他当下最直接的愿望。

“养一只它可能会抑郁，因为没有同伴。”时溢阳摸了摸鸟笼，“我有点想家了。”

时溢阳从没想过靠透析机过一辈子，一直以来，他都对换肾这件事抱有希望。尽管他知道换肾意味着高昂的手术费，要承担排异反应所带来的一系列后果，但他还是愿意加入这场漫长的等待。

“如果实在等不到合适的肾源，换个猪肾也行。我想过由自己支配身体的日子，哪怕只能换来十年自由，那也是赚了。”时溢阳所说的是“异体猪肾移植”技术，去年11月，中国空军军医大学西京医院完成了亚洲首例、全球第5例活体猪肾移植，这个消息让时溢阳雀跃不已。尽管该项技术仍处于早期临床探索阶段，但时溢阳觉得，有突破就说明这个办法可行，他还年轻，还有时间等待这项医学技术慢慢成熟。

每天下班或者晚上结束透析后，时溢阳并不着急回宿舍，通常他会给自己抽一支烟的时间，这是他得病后少有的未被改变的生活习惯。坐在血液透析中心楼下的花坛旁，看着马路上来来往往的行人，这一刻，时溢阳觉得自己和正常人没什么不同。

“大学刚毕业那会儿，想的都是怎么去玩、怎么去吃喝。现在对人生是另一种思考，会去想怎么规划才能平稳、完美地过完这一生。”

对时溢阳来说，他的人生充满未知，因此才有无限可能。他始终相信电影里的一句话：“只要意念不倒，太阳总会被摇醒的。”（农民日报全媒体记者 桑妍 文中王家辉为化名）