“多发性硬化”七成患者为女性

2020-12-23 10:07 来源:中国妇女报

  中国妇女报·中国妇女网记者 周韵曦

  “我国多发性硬化患者的发病高峰年龄为20~40岁,平均年龄为34.09岁。值得注意的是,女性患者数量明显多于男性患者。”这是12月20日发布的《2020中国多发性硬化患者综合社会调查报告》(以下简称《调查报告》)的数据。

  “多发性硬化又被称为‘美女病’。”北京协和医院神经科徐雁教授介绍说,多发性硬化是一种免疫介导的中枢神经系统慢性炎性脱髓鞘性疾病,好发于中青年,是目前全球最常见的青壮年致残性神经系统疾病之一。患者临床表现以肢体无力及感觉障碍、视力下降、肌肉痉挛、认知及情感障碍等为主。诊治不及时可导致患者出现瘫痪、失明等严重残疾。

  该调研项目由中国罕见病联盟与北京协和医院共同发起,是我国首个由患者直接参与的多发性硬化(MS)患者报告,来自全国31个省、直辖市和自治区的656名患者参加了此次调研。《调查报告》显示,本次受调查患者中,女性占70.27%,20~40岁女性患者占所有女性患者的74.4%。徐雁提醒,目前某些多发性硬化药物本身对女性生育会产生一定影响,对于女性患者而言,很容易产生治疗与生育之间的矛盾。

  调研数据显示,在多发性硬化的诊疗方面,仍然存在50%的患者被误诊,1/3的患者因为疗效不佳或副作用而停止DMT治疗等诸多挑战。《调查报告》还显示,超过43%的患者生活不能完全自理、需他人照顾。高达88.5%的人因患该病而失业、失学,并因高昂治疗费用承受着极大的经济和心理负担。“我们呼吁社会各界从生理和心理两个维度上助力患者获益,根本上提高患者生存质量。”中国罕见病联盟执行理事长李林康表示。

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(责任编辑:韩璐)