国内超百万人患“抽动秽语症” 有人1分钟扭颈62次

2018-11-07 07:51 来源:中国青年报

  控制的念头是和痛苦一起到来的。刘亦果每次想要这么做的时候都会把头别到一边,使劲往上翻眼珠,然后哼哧几下,将身体里翻腾的气流压下去。还有人要跑到没人的角落,拼命抽搐,甚至“手指变成了掰都掰不动的兰花指”。

  在很多场合,这是避免尴尬的唯一方式。否则,身体就不得不交给那个叫做妥瑞氏症(Tourette Syndrome)的疾病掌管。这种病因未明的精神障碍经常引发抽搐、痉挛等症状。刘亦果的其他病友中,还有大约15%的人有“秽语癖”的症状,会不分时间、场合说脏话。“就像大脑中的神经信号失控了”。

  在中国内地,没有妥瑞氏症患者的互助组织或者协会,他们的具体数量也无人知晓。如果按照美国妥瑞氏症协会医疗咨询委员会主席约翰·沃卡普给出的1‰的发病率,那么国内至少有超过100万名成年人遭受着妥瑞氏症的困扰。未成年人的数量则在10倍以上。

  只有在极少的情况下,他们才会被人注意到。最近上映的印度电影《嗝嗝老师》讲述了一名患有妥瑞氏症的女孩在经历多次失败后成为一名老师的故事。一些患者群因为这个电影热闹起来,有人特意赶在零点观看首映,有人连着看好几遍,写下长长的影评,还有人发起组团观影活动。

  在此之前,患有妥瑞氏症的导演蒋云生拍摄了一部纪录片,叫做《妥妥的幸福》,也引起不少关注。

  剩下的大多时候,上百万妥瑞氏症患者“消失”了。

  这些患者需要面临的不只是身体上的不适,他们还要面对旁人的不解,摆脱一些近似“污名化”的标签。比如,妥瑞氏症的中文名——抽动秽语症,有时被简称为抽动症,这容易让人想到一种会对别人造成严重干扰的疾病。

  普通人对这病知之甚少,连找到一个可靠的医院就诊都是一件困难的事。大多数妥瑞氏症患者只能选择控制自己。

  隔离

  身体失控的时候,刘亦果经常感到有一股力量,从腰部往肩部迅速上窜,让她不停耸肩,抽动脖子,发出类似打嗝的声音。

  这位来自湖南的女孩儿8岁时被确诊患有抽动症。自此以后,她就一直羡慕别人可以端端正正地站着,自己却忍不住抽鼻子、动肩膀,“一副吊儿郎当的样子”。

  小时候,左邻右舍老是向她家人抱怨,“能不能别让她老跳霹雳舞。”更恼人的是,她会发出“汪汪”的声音,一次,街上的一只小狗回应了她,还有小朋友跑过来问,“你能不能别叫了?”

  为了避免这样的尴尬,13岁那年,刘亦果选择辍学,并在此后两年拒绝出现在大多公众场合。偶尔出门时,她的步子快到让人追不上,讲话也更喜欢一个个“反问”句式。她觉得,这是一种自我保护的行为,“我攻击你了,你就不会再靠近我。”

  她想看书,却忍不住将书页撕下来。她想交流,却和家人频繁争吵,为买糖水迟到这样的小事崩溃。

  直到最近几年,她才选择走出来。在蒋云生的纪录片里,她出镜讲出自己的故事,还把经历发表在微信公众号“妥友之家”上。

  这个微信公众号也是蒋云生运营的,里面记录了患者的各种经历。一位11岁的孩子1分钟扭颈62次,被同学戏称吃了“摇头丸”。一位大学生在考试时被举报,监考员判定他的抖动影响了考场秩序。还有年轻女孩因为频繁挑眉,被误认为“轻佻”……

  但是与患病者数量相比,通过这些渠道讲述自己经历的人只是少数。在运营“妥友之家”3年后,蒋云生认为,最多有1/3的患者,可以接纳自己的病情,能向他人坦白的更少。

  相比刘亦果少年时期的“自我隔离”,另一些人的隐藏更加“隐秘”。

  35岁的张不凡随身携带水杯,在身体失控的前一秒含上一口水。他按照工作安排,调整喝药时间,以便将有味道的中药留在家里。吃饭时,他坐在食堂角落,不和同事一起吃饭、聊天,避免接触陌生人,就连面对心仪的女孩,也不轻易交往,最多见两次面,给对方留下“完美印象”。

  他独自一人看完了《嗝嗝老师》,很想在朋友圈分享,但最终没有点下发送键,“怕别人联想到自己身上”。

  来自天南海北的妥瑞氏症患者都在寻找隐藏自己的方法。有人一周扎3次针,几年下来,身上布满了上万个针眼,还有人选择植入电极,切除小脑片区,换血,往喉带注入肉毒杆菌……

  类似的经历让刘亦果绝望,她甚至想过自杀。她记得还有病友发信息给她,“宁愿得癌症,少活二三十年都愿意,不想像现在这样活着”。

  后来,刘亦果把这种心境,写成了一首小诗,其中一句写道:“如果我不在了,这世界不会因此有何改变。世界还在,地球依旧转,人类还在,人们继续生活。也许我的家人会伤心,也许我的朋友会沮丧,也许就那么一两天或是一两年,不会再久。”

  治疗

  为了控制自己,刘亦果曾经每天吃掉一大把药,让整个人迟钝到上厕所都不停打瞌睡,“一天睡23小时都会感到的累”。到了晚上,她又翻来覆去睡不着,越强迫自己抽搐得越厉害,喝安眠药都很难缓解。最多的时候,她喝3种助眠药物。

  她也曾想尽办法治病。江湖术士告诉她,这病是因为“被蛇精、蛤蟆精吓到”,妈妈则说“缺钙、基因不好、没长完全”。她见过的医生里,有的一开口就建议植入50多万元的进口电极,还有排队5小时,就诊2分钟,问也不问就一味开药。

  “一查这个病,出来的全是广告。混乱的治疗现状催生了悲剧。”赵云清说。她是一名妥瑞氏症患者的母亲,从2009年开始,她就用“海夫人”的笔名撰写相关博文,截止目前,已经分享了近千篇原创文章,还建起了13 个QQ群,将1万多名患儿家长和患者聚到一起。

  她听过许多混乱的治疗经历。有人为给孩子治病跑遍了全国顶级的神经内科,不停挂号不停换疗法,连房子都卖了,可病情还是越来越严重,有时连说话都含混不清。还有一个孩子在6岁被确诊为抽动症,8岁出现幻听,9岁被认定为精神分裂,一直在精神病院待到17岁,“真的就从妥瑞氏症变成了精神分裂。”甚至有人从医生那里听到的治疗方案是“开颅手术”。

  “撞到好医生,就是撞大运了。”赵云清感慨。

  实际上,资料显示,无论国内还是国外,目前的医学手段只能治疗症状相对轻微的暂时性抽动障碍与慢性抽动障碍,对于表现更为复杂的妥瑞氏症束手无策。

  北京市回龙观医院心理科主治医生杨兴洁告诉本报记者,当前医生能做的只是提供一种综合干预,在药物治疗、心理治疗、家庭治疗、学校教育和饮食调整方面给出建议。通过提早的控制和治疗,增加疾病的自愈性。

  但自愈率终究几何?没有人给出一个确切的数字。在美国亚利桑那大学的一次讲座上,沃卡普说,虽然妥瑞氏症的流行程度超乎想象,但面对这种复杂的疾病,现有的科技和能力还远远不够。“至少需要6000个样本,才能进行初步研究。”

  出于大家“想要隐藏”的心态以及临床试验和数据分析所要耗费的高昂成本,关于这种复杂神经疾病的研究仍然处于空白状态。在国内外的学术网站上,大多呈现的也是某位医生的个案研究或某家医院的多个案分析。

  今年4月,定居伦敦的计算机博士邵明彦,以妥瑞氏症患儿母亲的身份,发起了一项针对中国儿童的相关调查。后来,她将这份《2018中国儿童抽动症问卷调查》整理成文,投给了欧洲妥瑞症协会在哥本哈根的学术会议。主办方采纳了这篇论文并鼓励她开展后续研究,“这是一块需要发掘的领域,来自中国的数据太少了,也缺乏开展严肃研究的学者。”

  恶性循环

  在一些患者看来,他们被忽略的另一个原因在于妥瑞氏症不致命、不传染,不会带来迫在眉睫的伤害。这只是“边缘的”医学课题,注定无法得到重视和解决。

  他们必须接受一种带着疾病生活的无奈。

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(责任编辑:欧云海)