莫让“星星的孩子”只能“锁家中”

2020-01-19 09:39 来源:解放日报

  要建立健全自闭症就业保障体系,让成年自闭症患者有质量有尊严地生存,让更多自闭症家庭解决后顾之忧,安居乐业

  本报记者 洪俊杰

  暖色调的装饰,咖啡师与服务生忙忙碌碌,边上散坐着十多位客人。如果不仔细观察,这里和其它咖吧没啥区别。这是“爱·咖啡”自闭症社会实践基地,位于市青少年活动中心底楼大堂。服务员是自闭症患者,客人则是志愿者。

  只要有时间,高高瘦瘦的吴皓总会来这里转转,或和孩子聊聊天,或看看咖吧运作情况。

  自闭症患者被称作“星星的孩子”,性格孤僻,活在自己的世界里。虽然目前还没明确病因,但患者数量在迅速增长。保守估计,在我国已经超过千万。

  “很多家长担心,自己总有老去的一天,孩子怎么办?”作为市政协委员、市青少年活动中心党委书记,吴皓在去年两会期间提交提案,建议加强成年自闭症患者就业保障体系建设,今年他依然在两会上为这批特殊人群发声。不仅如此,他希望多做一些实践,帮助患者尽快回归社会、自食其力。“我不想做成‘盆景’,希望探索出可操作可推广的关爱模式。”

  虚拟环境中,孩子们变化真大

  “我在新闻上得知‘爱·咖啡’选址困难。服务特殊青少年是中心主责主业,于是就和曹小夏女士对接,由我们无偿提供场地。”吴皓介绍。

  吴皓承认:“顾虑肯定有,压力也很大。我们要为孩子负责,也要为周边人负责。”为此中心专门为“爱·咖啡”配备一名保安,让运营部门员工同志愿者一起关心这些孩子,还专门为孩子们买了保险。让大家欣慰的是,一年多下来这里总体稳定,在可控范围内运作。

  “孩子们变化真的很大。通过与客人聊天,打开心灵的窗户。”负责“爱·咖啡”现场管理的姚老师很是感慨。其中一个男孩子刚来时人会发抖,眼神不看人,也不许志愿者碰他。实践一年后,他的情绪稳定许多,脸上也出现笑容,达到咖啡师的基本要求。

  现代医学证明,自闭症患者极易受到伤害,别人把话说得重一点,就可能让他们情绪失控,简单地把他们推向社会会使病情恶化。“先把孩子安排在‘爱·咖啡’这样的虚拟社交环境中来,通过有效交流,帮助他们逐步适应周边环境。”在吴皓看来,这只是回归社会的第一步。

  建就业保障体系,解后顾之忧

  “我们对成年自闭症患者的关心还远不够。”在今年政协会场上,吴皓依然为这批特殊人群发声。2012年,自闭症患者栋栋来到上海图书馆工作,成为上海首位自闭症工作者,“但栋栋之后呢?自闭症患者真正就业的数量微乎其微。”

  吴皓发现,很多成年患者只能被“圈养”在家甚至是锁在家中,好不容易培养起来的沟通能力在退化,重新回归自闭,身体情况越来越差。家长向他吐露心声,“孩子没有正常健全的自理能力,没有赖以生存的工作收入,当自己老去,谁来照顾这些‘星星的孩子’?”

  “应该整合政策资源,为自闭症患者提供有效社会保障。”吴皓建议,将成年自闭症患者的低保、医疗和养老纳入社会保障体系,通过政策保障、社会基金等资源的整合。同时,针对自闭症创业者在场地、资金、税收、社保等方面的问题,由人社、工商出台扶持政策,鼓励患者自主创业实现自我价值,解决未来保障。

  他还建议,通过抵税、减免社保等优惠政策,支持和激励企事业单位采购自闭症患者的产品或作品,帮助他们将就业成果转化为经济收入,让更多患者能够自食其力、回归社会。

  “要建立健全自闭症就业保障体系,让成年自闭症患者有质量有尊严地生存,让更多自闭症家庭解决后顾之忧,安居乐业。”吴皓说。

  吴皓还有一个更宏大的计划,在社会各界的支持下,通过在中心内不同组织的火花碰撞,花上5年、10年甚至更长时间,逐渐摸索出一套标准化的矫正模式。他希望能将之推广到全静安甚至全上海层面,帮助更多特殊青少年在家门口得到有效治疗。

  有人劝他,完全可以把中心有限资源用到优秀青少年身上,这样既轻松又容易出成绩,何乐而不为呢?

  “既要锦上添花,更要雪中送炭。”吴皓说,有个场景让他难以忘记:一个孩子发病时对妈妈恶语相向,妈妈一言不发地流泪,第二天依旧带着孩子来参加康复活动。“这给了我继续推进的动力与勇气。既然孩子们的家人不放弃,那我也一定不放弃。”

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(责任编辑:韩璐)